Bonsoir à tous,
Voici l'article parut lundi dans le blog Autisme infantile, un témoignage sur mon combat
de maman et sur mon entreprise, un grand merci à Nathalie Hamidi, créatrice d'Autisme infantile, http://autismeinfantile.com/.
Bonne soirée,
Magali, www.lutinlutinette.com
Magali Denneulin, styliste et maman engagée
J’ai eu le plaisir de discuter avec Magali Denneulin il y a quelques jours. Maman d’un petit garçon autiste de 5 ans, elle a créé une marque de vêtements et de linge de lit pour enfants,
Lutin Lutinette, et s’engage sur deux fronts: valoriser le travail des personnes handicapées en collaborant avec l’ESAT du
Soleil d’OC à Toulouse, et aider l’association CeRESA, pour laquelle j’ai beaucoup d’affection (c’est eux qui ont organisé le dépistage de
Matthieu en 2007, tout ça gratuitement), en leur reversant un euro à chaque vente. Je vous propose de découvrir son parcours et ses créations.
Racontez-nous un peu votre vie avant de connaître l’autisme. Y a-t-il un rapport avec ce que vous faites maintenant?
Avant l’autisme… tout d’abord étudiante en Arts Appliqués, puis infographiste, je viens d’une famille qui aime l’art. Ma maman a fait les beaux-arts, mon grand-père peignait aussi. J’aime la
féerie, pour décompresser d’un travail stressant, je remplissais goulument des carnets d’aquarelles de fées et d’études sur les plantes.
Enceinte, j’ai préparé la chambre de mon fils en réalisant des rideaux « lutins », un abat-jour étoiles filantes… Axel est né, en gâteux jeunes parents nous étions en admiration devant
ce petit bonhomme sage, très calme, trop calme peut être mais ne savions rien de l’autisme alors…
Quels sont les signes qui ont amené un diagnostic d’autisme chez votre enfant? Quel a été son parcours de prise en charge?
Nous avions remarqué qu’Axel semblait parfois absent, inexpressif mais il était souvent souriant, joyeux. Il semblait tout de même souvent gêné par trop de bruit.
En congé parental, je fréquentais un lieu d’accueil parents-enfants, « La parentèle », pour rencontrer d’autres mamans, car nous venions de nous installer à Colomiers et je souhaitais
qu’Axel puisse voir d’autres bébés pour se socialiser un peu avant son entrée en crèche.
Une éducatrice spécialisée qui avait travaillé avec des enfants autistes m’a dit, vers l’âge de 14 mois, qu’elle trouvait étonnant qu’Axel aligne des objets constamment sans jouer avec, ne
regarde pas dans les yeux, ne supporte pas le bruit et babille comme un tout petit bébé sans dire de mot mise à part « Papapapapa »…. et « mamamamama »… Elle m’a évoqué
vaguement l’autisme.
Sur le coup, j’ai été très choquée. En fait, j’étais furieuse contre elle, je me souviens avoir dit à mon mari, « tu te rends compte, elle ne va pas me dire qu’Axel est autiste tout de
même! ».
Puis, vers 20 mois, il a commencé à parler, à dire des mots compliqués tel que « barreau », « calendrier ». Une fois, à 2 ans, je lui avais lu un livre avec un ornithorynque.
Nous étions dans la rue lorsqu’il m’a regardée et il m’a dit avec un langage pédant et robotisé: « l’ornithorynque est un animal ».
Axel a aussi intégré une halte-garderie deux fois par semaine, deux heures, durant les vacances d’été. Les enfants étaient regroupés dans une autre crèche par manque d’effectifs. À son arrivée en
crèche, Axel s’est mis à tourner en rond sur lui-même en répétant, « je n’ai pas peur, il ne faut pas avoir peur », et en faisant bouger ses yeux et ses mains de façon répétitive.
Le personnel, intrigué par son comportement et un peu paniqué aussi, m’a appelé pour que je vienne les rejoindre. La directrice m’a alors dit qu’ils avaient remarqué que, depuis son arrivée
quelques mois plus tôt, Axel ne répondait jamais à son prénom, ne jouait pas avec les autres enfants, il les évitait…
Nous avons tout d’abord fait des tests auditifs, tout était normal. J’ai donc parlé de nouveau à l’éducatrice de la Parentèle, elle m’a dit que peut-être nous devrions aller consulter le CATTP
(annexe de l’hôpital de jour) de Toulouse pour faire le point sur ce qu’il pourrait avoir. Je les ai contacté, nous avons eu un rendez-vous un mois plus tard. Nous étions dans une salle entre
parents pendant une heure, et dans une autre pièce les enfants, je crois qu’ils étaient 4.
Une semaine plus tard, nous avons été reçu par le pédopsychiatre qui nous a indiqué avec un air solennel et grave que notre fils devrait présenter des « défenses autistiques » (quand
j’y pense, c’était tellement ridicule), et que nous devions le conduire deux fois par semaine pour des « groupes éducatifs » de deux heures avec d’autres enfants ayant « une
pathologie proche ».
Nous étions bouleversés, évidemment, nous n’avions entendu que le mot autisme, le pédopsychiatre ne voulant pas nous en dire plus car il n’était « pas habilité à faire un diagnostic, je ne
peux pas vous en dire plus, il faut que vous fassiez la démarche de vous inscrire au CRA pour une détection mais il y aura au moins 9 mois d’attente ».
Etant complètement lâchés dans la nature et ne sachant rien sur l’autisme mise à part le film « Rain Man » avec Dustin Hoffman, nous sommes allés sur internet et nous avons vu en autre
qu’il existe deux méthodes en France – la méthode psychanalytique et la méthode comportementale – et que les enfants autistes devaient être prise en charge en orthophonie et psychomotricité… Nous
avons donc demandé pourquoi il n’était pas prévu qu’il ait tout cela, et on nous a répondu que cela n’était pas nécessaire car il parlait et marchait! Puis, on nous a dit que, de toute façon, il
n’y avait plus de places.
Dans le groupe, Axel s’est retrouvé avec deux enfants autistes avec un fort retard mental qui hurlaient toute la séance sans qu’aucun des éducateurs n’intervienne, et il ne faisait que du dessin,
de la peinture.
Je demandais conseil pour l’aider, car Axel criait beaucoup à table. Je leur demandais conseil, et à chaque fois, ils me répondaient: « il n’y a pas de solution miracle, Mme
Denneulin ». C’était trop !
J’ai donc cherché d’autres formes de prises en charges, lu des ouvrages sur l’autisme, suis allée à des conférences. Lors de l’une d’elles, j’ai rencontré une maman qui était parti de l’hôpital
de jour pour poursuivre en libéral. Elle était sur liste d’attente au CERESA et avait trouvé ses intervenants auprès de l’association CAPTED.
Je me suis renseigné sur l’obtention suffisante pour payer les prises en charges, il nous fallait pour cela absolument un diagnostic. Neuf mois après son entrée au CATTP, nous avons enfin obtenu
une première évaluation, Axel avait 2 ans et 10 mois. On nous indiqué enfin qu’Axel était autiste. Je dis enfin, car le fait d’être sûrs nous a permis d’aller de l’avant.
Nous avons décidé de prendre les devants, trouver les professionnels, faire les bilans et nous sommes partis, sous les menaces du CATTP qui nous a dit que nous allions gâcher la vie de notre
enfant, que nous allions le regretter…
Nous avons intégré, en plus de notre prise en charge en individuel, la plateforme Trampoline du CeRESA quelques mois plus tard. Axel a revu le pédopsychiatre du CRA pour un diagnostic plus
complet à 3 ans et demi, qui a donc confirmé un autisme léger, mais une autre psychologue pense qu’Axel est asperger, le diagnostic n’est donc pas définitif, et nous attendons la conclusion du
professeur Bernadette Rogé sur ce point.
Quoi qu’il en soit, nous avons enfin intégré le SESSAD ACCES CeRESA en octobre 2010. Axel a beaucoup progressé, notre famille est soudée, nous sommes fier de notre petit bonhomme!
Vous avez décidé de
créer une ligne de vêtements, et vous reversez un euro lors de chaque vente à l’association CERESA. Pouvez-vous nous en dire plus sur ce choix?
En créant mon entreprise, j’ai fait de ma passion un métier. J’aime créer des vêtements, du linge de lit pour les bébés comme je l’ai fait pour la chambre de mon fils. De plus, étant donné
l’emploi du temps d’Axel, je ne pouvais pas envisager un travail de salariée.
En ce qui concerne le don que je réalise au CeRESA, c’est tout simple. Nous sommes passés par la case « Hôpital de jour » et sa non-prise en charge, nous avons vu notre fils angoissé et
nous étions dépourvu d’aide et de conseils. Quand nous avons fait le choix d’une prise en charge libérale et que nous avons eu a chance d’intégrer le CeRESA, nous avons apprécié à sa juste valeur
la prise en charge de qualité, le contact direct avec les psychologues, les conseils et les comptes-rendus réguliers, et cette chance qui nous a été donné. Je souhaite à ma façon dire merci à
toutes ces personnes formidables, et aider à ma manière l’association qui vit en grande partie de dons et de mécénat.
Qu’est-ce qui fait que votre ligne de vêtements est unique?
Ma collection est unique car elle est décorée de mes dessins d’aquarelles originales. Je dessine les modèles qui sont fabriqués en France par un ESAT pour valoriser le travail des personnes
handicapées.
J’utilise deux types de textile bio très originaux: 55 % chanvre bio et 45% coton bio, ou 45% laine de yack et 55% chanvre bio. Ces tissus sont fabriqués par la coopérative éthique Ecodesign qui
réalise sa fabrication en Mongolie intérieure. L’ensemble de la production agricole de cette coopérative est certifié en agriculture biologique par Institute for Marketecology (IMO control).
L’unité de production emploie 80 personnes, dont 15 en bureau d’étude. Les employés sont payés au terme du mois pour 40 heures de travail hebdomadaire, leur salaire est supérieur de 30% au revenu
moyen d’un salarié du textile en Chine. Tous les salariés d’Ecodesign ont trois semaines de vacances par an et un voyage d’une semaine avec toute l’équipe payé par la société.
Retrouvez les nouvelles de Magali et de ses créations sur son blog Lutin Lutinette, et aidez vous aussi
l’association CeRESA à soutenir et faire progresser les familles d’enfants autistes.
Magali, Lutin Lutinette, chef d'entreprise et maman engagée
