Magali, maman, engagée

Bonjour à tous,

Je me présente, Magali Denneulin, je suis styliste, décoratrice et maman d’un petit garçon de 5 ans, Axel qui est atteint du syndrome d’asperger; maladie neuro-biologique proche de l’autisme de haut niveau.
Nous avons découvert le syndrome d’Axel il y a 2 ans. Mon mari et moi avons été bouleversés, tristes, résignés puis combattifs. Nous nous battons chaque jour pour que notre fils ait une belle vie.

Axel a tout d’abord fréquenté un hôpital de jour, expérience désastreuse, les méthodes psychanalytiques employées visant pour l’essentiel à accuser la mère (merci Freud) et à “attendre l’émergence du sujet” sont inutiles, déprimantes et surtout, ne donnent aucun résultat, que de vies gâchées …

Ne voyant aucun progrès de notre fils qui passait son temps à crier et faire des stéréotypies* et de l’écholalie* au milieu d’enfants en déficience perdus comme lui, nous décidons de nous renseigner sur d’autres méthodes possibles pour l’aider à sortir progressivement de son monde.

Nous découvrons avec intérêt les méthodes américaines comportementales ABA et TEACCH.
Après avoir subi les menaces et les reproches de l’hôpital, nous décidons de sortir notre fils de cette institution. Nous trouvons par mirage car ils sont peu nombreux en France, des spécialistes pour sa prise en charge: psychologue, psychomotricienne, orthophoniste.

Et nous faisons les démarches pour obtenir une allocation(AEEH) pour payer les praticiens qui ne sont pas (hormis l’orthophoniste) remboursés par la sécurité sociale.

La prise en charge étant de 700 euros par mois frais de transport compris car, évidemment, je dois amener mon fils, 7h par semaine, chez les spécialistes. Maman d’un enfant autiste est un travail à plein temps.

Après une bataille acharnée: un procès d’un an pour obtenir gain de cause car les méthodes comportementales ne sont pas très appréciées par les institutions françaises et encore moins par les psychiatres qui pensent encore que l’autisme est une psychose infantile au même titre que la schizophrénie alors que cette maladie est reconnue comme génétique par l’organisation mondiale de la santé, nous obtenons une allocation, voila pourquoi, je suis une maman militante.

J’aide à présent les mamans que je croise sur ma route en les informant, les rassurant et les accompagnant si nécessaire dans leurs démarches. Axel a beaucoup progressé depuis un an maintenant, nous avons intégré une association formidable, le CERESA, qui fait de la recherche et de la prise en charge comportementale d’enfants autistes et de l’aide aux familles touchées, car toute la famille est atteinte par le mal dont souffrent nos bouts de choux, mais il faut garder courage, patience et amour pour eux. La vie en ait plus enrichissante et belle.

Pour apporter ma pierre à l’édifice de l’espoir, j’ai crée une marque de linge de lit et de vêtements biologiques pour bébés, Lutin Lutinette: www.lutinlutinette.com

Ainsi, pour chaque modèle Lutin Lutinette vendu, je m’engage à reverser 1 euro à l’association CERESA, qui assure une prise en charge innovante des enfants atteints d’autisme et soutient les familles dans leur combat pour l’intégration sociale et scolaire de  ces enfants.

*Une écholalie est une tendance spontanée à répéter systématiquement tout ou une partie

des phrases, habituellement de l’interlocuteur, en guise de réponse verbale. elle est une des caractéristiques de l’autisme.

**Stéréotypies: Automatismes apparaissant au cours de certaines maladies touchant le système nerveux et consistant en une exagération ou une répétition continuelle des mêmes mots (écholalie), des mêmes gestes (échopraxie), et parfois de tics.